Jak rozmawiać o śmierci, cierpieniu i stracie, ale także nadziei oraz sile, która pozwala podnieść się i znaleźć sens w traumatycznych okolicznościach? Jak dbać o psychikę w obliczu nieuleczalnej choroby dziecka czy straty bliskiej osoby oraz dlaczego warto oswajać trudne tematy zamiast przed nimi uciekać?

Gościem Alicji Sękowskiej, prowadzącej podcast Well Be Stories, jest Dorota Groyecka: dziennikarka, autorka książki „Krwinki”, reportażu łączącego historię autorki z doświadczeniem rodziców dzieci chorych i rodzin, które przeżyły stratę. To także mama pięcioletniej Nadziei, która zmaga się z niepełnosprawnością.

Pogodziłam się z tym, że nie mam wpływu na wiele rzeczy

Zmaganie się z chorobą dziecka to codzienność pełna niepewności i trudnych decyzji. W takiej sytuacji łatwo poczuć się bezradnym wobec zdarzeń, na które nie mamy wpływu. Jednak z czasem pojawia się świadomość, że choć nie możemy kontrolować wszystkiego, możemy skupić się na tym, co zależy od nas — na własnym zdrowiu, emocjach i wsparciu bliskich.

— Pogodziłam się z tym, że nie mam wpływu na pogorszenie zdrowia mojej córeczki, na jej długie pobyty w szpitalu, na zmieniające się plany. Mogę działać tylko tam, gdzie coś zależy ode mnie, czyli dbać o siebie, o ciało, o psychikę, o naszą rodzinę – mówi Dorota.

Ta świadomość przychodziła stopniowo, razem z doświadczeniem choroby córki i spotkaniami z innymi rodzicami w szpitalnych korytarzach. Właśnie tam – na oddziale intensywnej terapii – małe rozmowy szybko zamieniają się w wielkie tematy: życie i śmierć, nadzieja i strach.

Szczęście to momenty

Czy można być szczęśliwym, żyjąc w cieniu choroby i straty?

— Szczęście to są momenty. Złapane spojrzenie, śmiech Nadzi, huśtawka na placu zabaw, jej ręka w dłoni taty. Czasem czuję szczęście, gdy jadę rowerem albo idę na masaż. Albo gdy widzę, że z mężem potrafimy odnajdywać się w tej sytuacji, nie gubiąc siebie nawzajem — mówi Dorota.

Pisanie było sposobem na oswojenie straty

Dorota od zawsze pisała — w szkole, na studiach, w pracy. Jednak „Krwinki” narodziły się z doświadczenia granicznego: własnej historii i setek wiadomości, które zaczęły do niej spływać na Instagramie.

— Spotykaliśmy rodziny, które straciły dzieci. A potem, gdy zaczęłam pisać o Nadzi, kobiety same dzieliły się ze mną swoimi historiami. Poczułam, że nie mogę tego zostawić. Że muszę je zebrać, żeby pokazać, że o stracie trzeba mówić – tłumaczy.

Ta książka to nie tylko reportaż o śmierci, chorobie, stracie i żałobie. To także świadectwo miłości, więzi i życia, które toczy się dalej, choć w nowej formie.

Nadzieja

Imię córki Doroty nie jest przypadkowe.

— Nadaliśmy je, wiedząc, że Nadzia urodzi się z problemami zdrowotnymi. Dziś ma cztery i pół roku i choruje na ultra rzadką mutację genetyczną — zespół Ogdena. Na świecie opisano nieco ponad sto przypadków.

Życie z taką diagnozą to ciągła huśtawka. Z jednej strony wakacje nad morzem, rowerowe przejażdżki i zwyczajne chwile rodzinnego szczęścia. Z drugiej — tygodnie w szpitalu, eksperymentalne leczenie, zabiegi i procedury medyczne, których Dorota musiała się nauczyć sama.

Kiedy system zawodzi…

Najtrudniejsze momenty? Nie tylko choroba, ale też słowa lekarzy.

— Usłyszałam, że nie ma sensu kolejna reanimacja, że dzieci jak Nadzieja nie powinny być ratowane. To było jak dodatkowe cierpienie – już nie z powodu choroby, ale przez czyjąś nieczułość.

Dorota nie odpowiedziała agresją. Zamiast tego z mężem zaczęli przynosić na oddział filmiki z radosną Nadzią, żeby pokazać, że życie ich córki ma sens.

Żeby zadbać o dziecko, muszę zadbać o siebie

Dorota nie ukrywa, że kryzys psychiczny przyszedł bardzo szybko — już dwa miesiące po porodzie. Że łatwo wpaść w mechanizmy ucieczki: papierosy, alkohol, seriale Bezsenność, ataki paniki, poczucie osamotnienia. Wtedy sięgnęła po pomoc psychologa i psychiatry.

— Po ciężkich tygodniach w szpitalu człowiek sięga po łatwe przyjemności. Ale to pułapka. Dlatego uczę się wybierać inaczej – ruch, zdrowe jedzenie, terapia. Bo żeby zadbać o dziecko, muszę zadbać o siebie. Tak samo o związek. Łatwo stać się współpracownikami, wymieniać się zadaniami: ty robisz to, ja to. A wtedy można się oddalić. Staramy się z mężem tego pilnować – oboje chodziliśmy na terapię, on zaczął biegać. To daje siłę.

To ważne, bo wiedzieć,  że nie jesteśmy sami że można skorzystać ze wsparcia. Przyjaciele, rodzina, bliscy, ale także terapia, farmakologia są okej.

— To normalne, że czasem tego potrzebujemy. Rodzice dzieci chorych często odkładają siebie na ostatnie miejsce. Ale jeśli nie zadbamy o siebie, to nie będziemy mieli siły zadbać o dziecko. Nie chodzi o luksusy – tylko o elementarną troskę o zdrowie i o psychikę.

Jesteśmy w drodze

Dorota niezwykle mówi o życiu, które według niej jest wyboistą drogą:

— Życie nie polega na tym, że coś sobie uświadamiamy, wprowadzamy zmianę i od tej pory mamy już sukces, a nasze życie toczy się w harmonii i nic się nie dzieje. Zawsze przychodzą kryzysy, trudniejsze wydarzenia, często zupełnie od nas niezależne. One wybijają nas z tej harmonii, z tego, co sobie wymyśliliśmy, ułożyliśmy, z naszych pięknych planów i harmonogramów. Ale jesteśmy w drodze.

Jesteśmy w drodze — mówi Dorota — i mam silne poczucie, że trzeba o tej drodze myśleć, próbować przejmować narrację o swoim życiu. Znaleźć wewnętrzny głos, którym opowiadasz sobie o tym, co cię spotyka i trochę żyć tak, jakbyś chciał później o tym opowiadać.

Chcesz usłyszeć historię Doroty Groyeckiej i dowiedzieć się, jak rozmawiać o chorobie, stracie i nadziei w najtrudniejszych chwilach? Posłuchaj podcastu na kanale Well Be Stories i zainspiruj się jej doświadczeniem oraz siłą codziennych wyborów.

Masz ochotę na więcej inspirujących rozmów? Posłuchaj innych odcinków podcastu Well Be Stories.

W Well Be Stories rozmawiamy o tym, jak dbać o ciało i umysł, pielęgnować relacje, radzić sobie z trudnymi emocjami i uczyć się sztuki odpuszczania. Znajdziesz tu tematy self-care, intuicyjnego podejścia do diety, sposobów na lęk i wypalenie oraz inspiracje do budowania zdrowych nawyków. Ten podcast jest dla każdego, kto szuka równowagi i chce żyć świadomie w zgodzie ze sobą.

Zdjęcia: IG Doroty